Dolar 40,6719
Euro 47,1415
Altın 4.421,53
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
Tekirdağ 32°C
Parçalı Bulutlu
Tekirdağ
32°C
Parçalı Bulutlu
Çar 31°C
Per 31°C
Cum 30°C
Cts 30°C

Bağımsız SMA Gönüllülerinden Anlamlı Mesaj: “Dayanışma Yaşatacak!”

Bağımsız SMA Gönüllülerinden Anlamlı Mesaj: “Dayanışma Yaşatacak!”
05/08/2025 12:53

 

SMA hastalığıyla mücadele eden çocuklar için yıllardır gönüllü olarak çalışan ve hiçbir çıkar gözetmeden bir araya gelen Bağımsız SMA Gönüllüleri Platformu, topluma önemli bir çağrıda bulundu. Platform, tek amaçlarının SMA farkındalığını artırmak, tarama testlerinin önemini anlatmak ve Zolgensma ilacının tüm çocuklara ücretsiz olarak sağlanması için kamuoyunu harekete geçirmek olduğunu vurguladı.

Türkiye’nin dört bir yanından, farklı meslek gruplarından ve yaşlardan bireylerin oluşturduğu platform üyeleri, gönüllülüğün gücüne inanarak yollarına devam ediyor. Açıklamada, gönüllülüğün sadece maddi değil, manevi olarak da büyük bir etki yarattığına dikkat çekilerek şu ifadelere yer verildi:

“Gönlü güzel, merhametli ve karşılıksız şekilde bu çocuklara kendini adayan tüm SMA gönüllülerini sevgiyle ve saygıyla selamlıyoruz. Bizler, yalnızca bu evlatlarımızın sesi olmak için bir araya geldik. Hiçbir kişisel beklentimiz ya da çıkarımız yok. Tek gayemiz, onların yaşama tutunmasını sağlamak.”

Platform üyeleri, özellikle doğum öncesi tarama testlerinin yaygınlaştırılmasının, SMA ile mücadelede atılacak en önemli adımlardan biri olduğunu vurguluyor. Ayrıca Zolgensma isimli gen tedavisinin, şu an için hastalıkla mücadelede bilinen en etkili yöntem olduğunun altı çiziliyor.

Gönüllüler, yıllardır verdikleri bu mücadelede yalnız kalmadıklarını, toplumun her kesiminden gördükleri manevi desteğin kendilerini motive ettiğini belirterek, dayanışmanın gücüne dikkat çekti:

“Bizler inanıyoruz ki, eller birleştikçe yükler hafifleyecek. SMA çaresiz değildir. Çare sizsiniz. Bu güzel evlatlarımızı ancak dayanışma yaşatacak. Tek çare Zolgensma ve tarama testleridir. Hep birlikte farkındalık yaratalım, daha fazla hayat kurtaralım.”

Bağımsız SMA Gönüllüleri Platformu, duyarlılık sahibi tüm bireyleri, SMA’lı çocukların sesine ses olmaya, onların yaşam mücadelesine ortak olmaya davet ediyor.

 

Haber